Seltene Erkrankungen in Zahlen

Alleingelassen?

Von Mike Paßmann · 2014

Stellen Sie sich vor, Sie sind mitten in einer fremden Stadt an einer Haltestelle im Nirgendwo. Der letzte Bus ist längst weg, in der Taxizentrale geht keiner ran und niemand ist da, der Ihnen helfen kann. Und dann fängt es auch noch an zu regnen und der Handy-Akku ist leer.

Das ist nur eine schwache Annäherung an die Hilflosigkeit, die Menschen mit einer Seltenen Erkrankung sowie ihre Angehörigen fühlen müssen. Die wenigsten Ärzte wissen mit den Symptomen etwas anzufangen. Es ist nicht einmal klar, ob es Spezialisten gibt, und selbst eine richtige Diagnose bedeutet noch keine Therapie. Zum Glück bessert sich die Lage allmählich. Politik, Medizin und Pharmaindustrie arbeiten gemeinsam mit den Betroffenen an einer Verbesserung der Situation.
Seltene Erkrankungen in Zahlen. Quelle: Rare Disease UK, Dezember 2010

Forschungsvorhaben

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Medizin ist dazu da, um Krankheiten zu heilen. Aber Ärzte und Pharmaindustrie sind Teil eines Wirtschaftssystems, das auf Gewinne ausgerichtet ist. Was erst einmal nicht schlecht ist, hat die...

Aktueller Stand

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Herausforderung seltene Erkrankung

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Seltene Erkrankungen in Zahlen

Raus aus dem Schattendasein

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Geschichte der Genforschung

Zeitalter der Entdeckungen

Wie alt können wir werden? Wie gesund werden wir altern? Welche Krankheiten, Gendefekte oder Veranlagungen schlummern in unseren Körpern? Und was können wir tun, um fehlerhafte Gene zu...

Krankheitsbilder

Den Menschen Perspektiven bieten

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Die Pandemie hat alles verändert

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Zwei Jahre Coronapandemie: Für Benni Over und seine Familie waren das vor allem zwei Jahre Kampf. Kampf um Masken und...

AADC-Mangel

Krankheit mit vielen Gesichtern

Der Mangel des Enzyms AADC ist eine sehr seltene genetische Erkrankung. Sie tritt bereits in frühester Kindheit auf und kann die körperliche Entwicklung der Kinder stark einschränken....

Selbsthilfe

Hilf dir selbst, aber wie?

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Abrechnung

Kostenübernahme vorab klären

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