Krankheitsbilder

Den Menschen Perspektiven bieten

Von Mike Paßmann · 2014

Insgesamt viele Patienten, kaum Wissen über Entstehung, Ausbreitung und Zusammenhänge und trotzdem verwaist: Die Seltenen Erkrankungen haben einen schweren Stand in der Medizin, die Betroffenen häufig wenig Aussicht auf Heilung oder zumindest Linderung der Beschwerden. Doch so langsam tut sich etwas.

Es sind die Waisen der Medizin, die wir Ihnen mit der vorliegenden Publikation näher bringen möchten. Verwaist sind sie, weil es meist nur wenige Betroffene einer spezifischen Seltenen Erkrankung gibt und sie damit häufig wenig Beachtung von Forschern und Pharmaunternehmen erhalten. Aus finanzieller Sicht klingt das zunächst logisch: Mit Medikamenten für die vielen Millionen Diabetes- oder Krebspatienten lassen sich die erheblichen Kosten für Forschung, Entwicklung, Zulassung und Marketing eher wieder einfahren, als nur mit wenigen hundert oder tausend Menschen, die von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind. Doch so einfach ist es dann auch nicht. Denn auch diese Menschen haben ein Recht auf eine optimale medizinische Versorgung, auf ein möglichst beschwerdefreies und selbstbestimmtes Leben. Durch das Raster unseres Gesundheitssystems dürfen sie ebenso wenig fallen, wie sie sich auch nicht mit ihren Problemen alleingelassen fühlen sollten.

Ausgewählte Seltene Erkrankungen in der EU nach Anzahl der Erkrankten. Quelle: vfa, 2009
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