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Interview

„Der Lange Weg zum Spezialisten“

Von Pulmonale Hypertonie e.V. · 2014

Hans Dieter Kulla, Pulmonale Hypertonie e.V.

Trotz ausreichender Zahl an Spezialisten und Fachzentren dauert der Weg bis dorthin immer noch viel zu lang. Eine höhere Aufmerksamkeit für die Erkrankung Lungenhochdruck (Pulmonale Hypertonie, PH) könnte diesen Weg für die Patienten erheblich verkürzen und damit deren Chance auf eine verbesserte Lebensqualität und Lebenserwartung erhöhen. Im Interview erläutert Hans Dieter Kulla, erster Vorsitzender der Selbsthilfeorganisation Pulmonale Hypertonie e.V., worauf es dabei ankommt.

Warum muss stärker über Lungenhochdruck aufgeklärt werden?

Entscheidend beim Lungenhochdruck sind die Früherkennung und die damit verbundene gezielte Behandlung. Das erhöht die Chancen der Betroffenen wesentlich. Leider vergehen heute bis zur Diagnosestellung immer noch zwischen zwei und drei Jahre. Die meisten Patienten kennen die Erkrankung nicht und sehen auch nicht immer krank aus. Die Symptome lassen sich vielen potenziellen Ursachen zuordnen. Oft werden auch nur wegen der Symptome Medikamente verschrieben, die zunächst Entlastung für die Betroffenen schaffen. Das verzögert dann die Diagnosestellung. Mit einer entsprechenden Aufklärung und damit mehr Bewusstsein, könnte die Zeit bis zur Diagnose erheblich verkürzt werden. 

Welche Rolle können Angehörige spielen?

Die Angehörigen können eine entscheidende Rolle im Rahmen der Diagnostik spielen, da diese oft eine realistischere Einschätzung der Symptome des Patienten haben als dieser selbst. Aber auch wenn die Diagnose steht, ist neben dem psychischen Beistand die aktive Unterstützung der Patienten durch die Angehörigen gefordert.

Was können Patienten mit unklaren Atembeschwerden selbst tun?

Wichtig ist, dass die Patienten zum Facharzt gehen, um ihre Beschwerden klären zu lassen. Dort sind sie an der richtigen Stelle und werden, wenn es erforderlich ist, auch frühzeitig an ein PH-Zentrum überwiesen. Wenn die Diagnose Lungenhochdruck steht, ist es wichtig, aktiv zu bleiben und sich unter ärztlicher Aufsicht weiter zu bewegen. Dadurch lässt sich die körperliche Belastbarkeit deutlich steigern und die Lebensqualität der Betroffenen erhöhen.

Welche Unterstützung können Patienten und ihre Angehörigen von der Selbsthilfeorganisation erwarten?

Der Verein wurde 1996 von seinem Gründer, der selbst von der pulmonalen Hypertonie betroffen war, mit dem Ziel ins Leben gerufen, Wege zur Lebensverlängerung bei dieser Erkrankung zu finden. Wir können beraten und den Patienten ihren Leidensweg erleichtern. Seit 2001 verfügen wir über eine Stiftung, mit der wir die Forschung unterstützen und Preise für entsprechende Verbesserungen ausloben. Der Verein hat inzwischen ein großes Netzwerk. Die Erfahrungen aus diesem Netzwerk können wir an unsere Mitglieder weitergeben – das reicht von der Krankenkasse über die Rentenversorgung, Kontakt zu den PH-Zentren, bis zur Beratung bezüglich Ausbildung und Beruf. Die Nähe zu den Betroffenen schaffen wir über unsere Landesverbände, die jeweils zwischen drei und fünf Patiententreffen im Jahr organisieren. Zusätzlich verfügen wir über eine europäische und sogar weltweite Vernetzung.

Mit freundlicher Unterstützung der Bayer Vital GmbH

Kontakt

Pulmonale Hypertonie e.V.
Rheinaustr. 94
76287 Rheinstetten
E-Mail: info@phev.de
Web: http://www.phev.de/

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