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Fokusinterview

„Dystonie muss eher diagnostiziert werden“

Von Ipsen Pharma GmbH · 2014

Ute Kühn, Deutsche Dystonie Gesellschaft

Muskelkrämpfe, Schmerzen, Schwindel, Zittern der Hände oder des Kopfes – Menschen mit Dystonie leiden unter einer Vielzahl von Beschwerden. Oft stellen die Ärzte aber nicht zeitnah die richtige Diagnose, beklagt Ute Kühn, Vorsitzende der Deutschen Dystonie Gesellschaft, im Interview.

Ist Dystonie schwer zu diagnostizieren?

Es handelt sich bei Dystonie um eine Erkrankung, die selbst einige Neurologen nicht sofort erkennen. Dystonie wird oft als psychische Störung abgetan. Eine Studie, die in Kooperation zwischen der europäischen Dachorganisation Dystonia Europe und dem Pharmahersteller Ipsen entstanden ist, zeigt, dass über die Hälfte der Betroffenen nicht innerhalb des ersten Jahres ihrer Erkrankung endlich die richtige Diagnose erhält.

Welche Folgen hat das für die Betroffenen?

Das ist furchtbar für die Betroffenen, da ihre oft sehr belastenden Beschwerden nicht behandelt werden. Sie leiden unter Symptomen wie Muskelkrämpfen, Schmerzen, Schwindel, Zittern der Hände oder des Kopfes. Die Kranken fühlen sich oftmals auch nicht ernst genommen von den Ärzten. Besonders schlimm ist, wenn sie mitunter als psychisch krank eingestuft werden.

Was müsste sich ändern?

Die Diagnose müsste viel schneller gestellt werden, damit die Patienten sehr bald adäquat behandelt werden können. Die Krankheit muss sowohl in der Öffentlichkeit als auch bei den Ärzten bekannter werden und die Therapien besser honoriert werden – für bestimmte Behandlungen existieren keine Abrechnungsziffern.

Kontakt

Ipsen Pharma GmbH
Willy-Brandt-Straße 3
76275 Ettlingen
E-Mail: willkommen@ipsen-pharma.de
Web: www.ipsen-pharma.de

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