Eigeninitiative

Patienten mit einer Seltenen Erkrankung haben meistens eine Odyssee von Arzt zu Arzt hinter sich. Es können Jahre vergehen, bis die richtige Diagnose gestellt wird. Doch auch wenn die Betroffenen den Namen ihrer Erkrankung endlich kennen, verbessert sich ihre Lebensqualität oft nicht. Der Grund: Viele dieser Krankheiten lassen sich nicht heilen, einige sind lebensbedrohlich. In dieser Situation ist es für Patienten und ihre Familien eine große Hilfe, zu hören: „Ja, das kann ich nachvollziehen“. Menschen mit ähnlichen Krankheitserfahrungen können verstehen, vor welchen Schwierigkeiten und Herausforderungen der Betroffene steht. Sie geben Kraft für die oftmals schwierige Bewältigung des Lebensalltages.

Der Austausch mit Gleichgesinnten gibt Halt

Jemanden an seiner Seite zu wissen, mit dem man Erfahrungen und Tipps aus dem täglichen Leben austauschen kann, gibt sehr viel Halt. Der Austausch von Erfahrungen stärkt seelisch und ganz praktisch, zum Beispiel bei Fragen zur Symptomlinderung, Ernährung, Belastung von Geschwisterkindern oder auch zum Schulbesuch (sofern Kinder betroffen sind). Deshalb haben Patienten und ihre Familien die verschiedensten Selbsthilfegruppen gegründet. Ihr Nutzen ist groß: Sie überbrücken geografische Isolation, schaffen persönliche Nähe und gegenseitige Unterstützung. Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (achse) beispielsweise verschafft den „Seltenen“ Gehör; derzeit bildet sie ein Netzwerk von 120 Selbsthilfeorganisationen. Das Motto: Wenn die Last auf viele Schultern verteilt wird, lassen sich mehr Aufgaben bewältigen und gemeinsam erhöht sich die Durchsetzungskraft. Das Hauptanliegen der Selbsthilfeorganisationen: Den Betroffenen helfen, sie beraten und sich gegenseitig unterstützen. Die Betroffenen, die sich zusammengeschlossen haben, nehmen ihr Schicksal in die eigenen Hände und helfen anderen, das Gleiche zu tun. So wird ebenfalls das spezifische Know-how, das mit der jeweiligen Erkrankung zusammenhängt, gebündelt. Dieses Wissen will die achse anderen Betroffenen zugänglich machen. Denn über die Suche nach Austausch und gegenseitiger Unterstützung hinaus eint viele Betroffene der Wunsch, mehr über ihre Seltene Erkrankung und deren Ursachen zu erfahren. Selbsthilfegruppen helfen dabei, bereits erworbenes Wissen zu teilen und die Öffentlichkeit aufzuklären. Die Tätigkeit der verschiedenen Verbände hat bereits in vielen Bereichen Fortschritte für die Seltenen Erkrankungen gebracht: medizinische Versorgung, soziale Unterstützung für Patienten und Eltern, Entwicklung von Therapieverfahren und zunehmendes Interesse der Öffentlichkeit. Aufbau und Ausbau von weiteren Selbsthilfeorganisationen und die nachhaltige finanzielle Unterstützung werden meist ehrenamtlich und mit viel Engagement organisiert.

Verbesserung unseres Gesundheitssystems gefordert

Die finanziellen Zwänge erschweren es zurzeit vielen Ärzten, genug Zeit mit der Recherche zu verbringen. Wird beispielsweise eine Behandlung mit einem Verdacht auf eine abrechenfähige Erkrankung begonnen, bei der sich jedoch herausstellt, dass es sich um eine Seltene Erkrankung handelt, kann sie meist nicht entsprechend mit den Kassen abgerechnet werden. Zusätzlich wäre aus medizinischer Sicht Teamwork sinnvoll, um den Patienten die jahrelangen Odysseen von einem Facharzt zum nächsten zu ersparen. Die Selbsthilfegruppen versuchen daher zunehmend, die Ärzte für ihre Belange zu interessieren und informieren diese entsprechend. Davon profitieren Ärzte und Patienten gleichermaßen: Der Arzt kann sich als Spezialist in einem Gebiet profilieren, die Patienten wiederum haben einen kompetenten Ansprechpartner. Oft werden früher oder später Pharmaunternehmen mit ins Boot geholt. Ein weiteres wichtiges Ziel der achse ist es, die (Grundlagen-)Erforschung Seltener Erkrankungen, sowie von Arzneimitteln (sogenannten „Orphan Drugs“) und von weiteren Therapiemöglichkeiten voranzutreiben. Auch hier ist es ein Geben und Nehmen: Die Pharmaunternehmen haben das wissenschaftliche Know-how und die finanziellen Möglichkeiten, neue Medikamente zu entwickeln. Gerade bei lebensbedrohlichen Seltenen Erkrankungen stellen sich die betroffenen Patienten im Rahmen von klinischen Studien anschließend gern zur Verfügung, um neue Mittel zu testen. Vor allem dann, wenn es bisher noch keine erfolgversprechende Therapie gibt – und das ist derzeit noch die Regel.