Selbsthilfe

Kopfschmerz, Migräne, Bauchweh – wer davon betroffen ist, findet in der Regel Verständnis für die Beschwerden, ganz einfach deshalb, weil sie jeder kennt. Für solche gängigen Krankheiten haben die meisten von uns das passende Mittelchen im Arzneischrank zuhause. Anders geht es den Betroffenen von Seltenen Erkrankungen: Sie haben häufig überhaupt niemanden in ihrem Bekanntenkreis, der ihre Krankheit kennt, versteht oder weiß, wie hoch der Leidensdruck ist, mit dem sie zurechtkommen müssen. Sich immer wieder erklären zu müssen, ist dabei für viele eine zusätzliche Last zur eigentlichen Erkrankung, bei der häufig nur die Symp­tome gelindert werden können.

Mitgefühl tut gut

Um dennoch Menschen zu haben, die mitempfinden können, wie es sich anfühlt an einer Krankheit zu leiden, die nur wenige Menschen haben und die zudem häufig als nicht heilbar gilt, finden viele ein Forum in eigens dafür eingerichteten Selbsthilfegruppen, Patientenvereinigungen oder in verständnisvollen Gesprächen mit einem Psychologen. Häufig sind es nämlich nur die Ärzte, Physiotherapeuten oder anderes medizinisches Personal, die den Weg der Betroffenen kreuzen und annähernd nachvollziehen können, was die Erkrankung bedeutet. Sie können wertvolle Ansprechpartner sein, wenn es darum geht, geeignete Selbsthilfegruppen oder Stiftungen zu finden, oder sogar selbst zu gründen, um sich mit anderen Patienten und der jeweiligen Krankheit auseinanderzusetzen. 

Patientenvereinigungen und Stiftungen bieten nicht nur einen verständnisvollen Austausch mit anderen Betroffenen, sondern sind häufig durch eigens finanzierte Forschungsprojekte maßgeblich daran beteiligt, neue Erkenntnisse über die Krankheit und geeignete Therapiemöglichkeiten zu erlangen und unter den Patienten zu verbreiten.

Ziel: Seltenen Erkrankungen Gehör verschaffen 

Durch die geringe Dichte an Betroffenen steht für forschende Pharmafirmen der Aufwand ein neues Medikament zu entwickeln häufig in keiner Relation zum finanziellen Gewinn, der mit dem Medikament erzielt werden kann. Da ist der gewöhnliche Migränepatient besser dran, weil die Krankheit in der Bevölkerung einfach häufiger auftritt. Der Anreiz an neuer Medizin oder besseren Behandlungsmethoden für die Seltenen Erkrankungen zu forschen, ist somit aus ökonomischer Sicht für die Konzerne einfach zu gering, obwohl in Deutschland insgesamt circa vier Millionen Menschen davon betroffen sind. Umso wichtiger ist es daher, sich über die vorhandenen Organisationen ein Gehör bei der Öffentlichkeit zu verschaffen. Als übergeordnete Organisation ist hier beispielsweise der Verein achse e. V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) tätig, der unter anderem mithilfe von breiter Öffentlichkeitsarbeit und Gesprächen mit Verantwortlichen dabei hilft, dass sich die Lebensumstände und Behandlungsmaßnahmen für Menschen mit den Seltenen Erkrankungen verbessern.