Abrechnung

Die gute Nachricht ist, dass laut Fünftes Buch Sozialgesetzbuch Paragraf 1, die Krankenversicherung als Solidargemeinschaft die Aufgabe hat, „die Gesundheit der Versicherten zu erhalten, wiederherzustellen oder ihren Gesundheitszustand zu bessern.“ Zusätzlich ist geregelt, dass die gesetzlich versicherten Patienten einen Anspruch auf Behandlung nach dem allgemein anerkannten Stand haben und Arzneimittel erstattungsfähig sind, sofern sie für die entsprechende Indikation zugelassen sind. Für die meisten seltenen Krankheitsbilder existieren jedoch keine in medizinischen Leitlinieren beschriebenen Therapien. Dementsprechend fehlen sie auch im Honorierungssystem der Ärzte.

Es lebe die Therapiefreiheit

Immer wieder zeigt sich bei bereits etablierten Arzneimitteln, dass sie auch bei anderen Indikationen wirken, zu denen sie jedoch nicht zugelassen sind. Der Gesetzgeber ermöglicht Ärzten im Rahmen ihrer Therapiefreiheit die Verschreibung dieser Medikamente – sogenannter Off-Label-Use –, sofern es sich beispielsweise um eine unerforschte oder Seltene Erkrankung handelt und der Nutzen die Risiken überwiegt. Die Krankenkassen sträuben sich häufig, die Therapiekosten zu übernehmen. Einige Urteile des Bundessozialgerichts haben hier in der Vergangenheit jedoch die grundsätzliche Erstattungsfähigkeit bestätigt.

Teilnahme an klinischen Studien kostenlos

Wirkstoffe, die sich noch in der Erforschung befinden und Beschwerden erleichtern oder eine komplette Heilung in Aussicht stellen, müssen letztlich am Menschen getestet werden. Diese klinischen Studien stellen für Patienten mit Seltenen Erkrankungen in der Regel eine der seltenen Möglichkeiten dar, überhaupt therapiert zu werden. Die Durchführung ist streng reglementiert und muss akribisch dokumentiert werden. Für die Kosten kommen in der Regel Forschungszentren und Pharmahersteller auf, der Patient muss für die Therapie nichts bezahlen. Eine Übersicht aktueller Forschungsarbeiten und Studien liefert unter anderem die Webseite orpha.net, die von der EU-Kommission zur Verfügung gestellt wird.