Film: Claire Wineland über ihren Umgang mit Mukoviszidose

„Ich habe nie ein normales Leben geführt“

Von Reflex Redaktion · 2019

In unserer Leistungesellschaft gilt: Wer etwas bewegen will, muss funktionieren. Und das am besten einwandfrei. Doch was ist mit chronisch Kranken? Mukoviszidose-Betroffene Claire Wineland kämpfte für ein Leben außerhalb von Schubladen – für sich und andere. Eine Dokumentation gibt nun Einblick in ihre bewegende Geschichte.

Claire Wineland. © https://www.instagram.com/claire.wineland/?hl=de

Claire Wineland war eine inspirierende Frau – und hatte Mukoviszidose. Genau diese Formulierung, die ihren Verdienst und nicht ihre Krankheit in den Vordergrund stellt, hätte sie vermutlich bevorzugt. Denn ihr erklärtes Lebensziel war es, chronisch Kranken die Hoffnung zu schenken, dass sie mehr sein können als ihr Leiden. Und das gelang der gebürtigen Texanerin auch. Mit ihrem vielseitigen Engagement berührte sie ein Publikum weit über die von der Krankheit Betroffenen hinaus.

Claires Youtube-Kanal, wo sie die Welt oft vom Krankenbett aus an ihrer Vision und ihrem Schicksal Anteil nehmen ließ, hatte zuletzt circa 400.000 Abonnenten, ihrem Instagram-Account folgen sogar über 170.000 Menschen. Ihre Videos wurden mehr als 200 Millionen Mal angesehen. Wobei sie weit über soziale Medien hinaus wirkte. Durch die NGO Claire's Place Foundation unterstützte sie Menschen mit tödlichen und chronischen Krankheiten und ihre Familien. Zudem ist sie Autorin der Biographie Every Breath I Take, Surviving and Thriving with Cystic Fibrosis und war eine Speakerin bei TEDx

Am 2. September 2018 starb sie im Alter von 21 Jahren an einem Schlaganfall infolge einer Lungentransplantation.

Chronisch Kranke: Vorbilder statt Mitleidsmagneten

„Es gab keine Kranken als Vorbild für mich, die etwas taten, das größer war als sie“, sagt Claire über ihre Kindheit und Motivation, selbst mit gutem Beispiel voranzugehen. Die gesellschaftliche Rolle, die chronisch Kranken aufgezwungen wird, sieht sie kritisch. Denn wenn ihnen Teilhabe ermöglicht wird, dann oft nur in einem fest abgesteckten Rahmen.

„Das Einzige, was ich von Kranken sah, waren St.-Jude-Werbespots. Kleine glatzköpfige Kinder, die in die Kamera lächelten: ‚Bitte spenden Sie.‘ Das war’s. Was ist das für ein Leben? Was vermitteln wir Kranken?“, sagt Claire fassungslos, „Das ist entmenschlichend“. Claire will kein Mitleid und glaubt, dass auch andere chronisch Kranke getrost darauf verzichten können. Erfahren Sie im Film von Oscargewinner Nicholas Reed Claire Winelands beeindruckende Lebensgeschichte.

Wie viele Menschen haben Mukoviszidose?

Mukoviszidose gehört zu den seltenen Erkrankungen. In Deutschland leiden aktuell ca. 8000 Menschen an dem unheilbaren Gendefekt, der auch zystische Fibrose genannt wird. Mukoviszidose ist eine vererbbare Stoffwechselerkrankung, bei der der Salz- und Wassertransport der Zellen gestört ist und die die Lebenserwartung signifikant verkürzt. Wobei letztere in den vergangenen Jahren stark angestiegen ist. Während erwachsene Patienten heutzutage durchschnittlich 30 Jahren alt werden, können heute geborene Kinder mit einem Durchschnittsalter von 40 bis 50 Jahren rechnen.

Symptome der Mukoviszidose

Bei Mukoviszidose ist die Arbeit vieler Körperdrüsen gestört. Ihre Sekrete sind zähflüssiger als im Normalfall und können nur schwer vom Körper abtransportiert werden, wodurch es zu Funktionsstörungen der Organe kommt. Besonders die Lunge ist von der Krankheit betroffen: Der in den Bronchien gebildete Schleim lässt sich schwer  abhusten, was die Luftzufuhr unterbindet und das Wachstum von Bakterien begünstigt. Die Folge: Chronischer Husten, wiederkehrende Infektionen wie beispielsweise Lungenentzündungen und eine Verschlechterung der Organfunktion.

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