Leben mit Hämophilie

Nähe statt Distanz

Von Tobias Lemser · 2017

Isolation, Unverständnis, schwierige Eingliederung in Schule und Arbeitswelt: Viele Patienten seltener Krankheiten haben mit Berührungsängsten ihrer Mitmenschen zu kämpfen. Da oftmals schon die Kleinsten von seltenen Erkrankungen betroffen sind, sollten Eltern viel Aufklärungsarbeit im Umfeld leisten.

Wer die Diagnose einer seltenen Krankheit erhält, hat häufig schon einiges durchgemacht. Neben den körperlichen Beschwerden und der Ungewissheit haben viele bereits eine Odyssee an Arztbesuchen hinter sich. Hinzu kommen Berührungsängste, mit denen Betroffene immer wieder konfrontiert werden – insbesondere, wenn die Erkrankung offensichtlich ist. 

Wissen schützt vor Isolation

Beispielhaft hierfür sind seltene Hautkrankheiten, wie die Epidermolysis bullosa, bei der sich durch Wärme oder Kratzen Hautblasen bilden. Das Schwierige dieser genetisch bedingten Erkrankung: Da die Haut der Betroffenen besonders verletzlich ist, entstehen häufig Wunden, die mehrmals täglich versorgt werden müssen. Traurig aber wahr: Zusätzlich zur medizinischen und kosmetischen Problematik kommt für Erkrankte häufig der Kampf um soziale Anerkennung – sei es aufgrund von Abneigungsgefühlen oder aus Angst vor Ansteckung. 

Doch selbst im Umgang mit Erkrankungen, die weniger offensichtlich sind, haben viele Mitmenschen eine Hemmschwelle, wenn sie um die Krankheit wissen. So auch bei der Hämophilie, der sogenannten Blutererkrankung. Sie kann bereits im Kleinkindalter gerade nach Stürzen zu Einblutungen in den großen Gelenken führen. Um Missverständnisse und drohende Ausgrenzung von Beginn an zu vermeiden, ist es vor allem erforderlich, über die Erkrankung aufzuklären. 

Denn Hämophilie bedeutet nicht, wie oftmals angenommen, dass betroffene Kinder nicht auf den Spielplatz dürfen. Ganz im Gegenteil: Sportliche Betätigung wird sogar weitestgehend empfohlen. Eine geschulte Koordination und trainierte Muskulatur beugt Unfällen vor und stützt die Gelenke. Experten raten, bereits bei Kleinkindern präventiv die Geschicklichkeit und Bewegungskoordination gezielt zu fördern. Hierfür eignen sich Aktivitäten wie Babyschwimmen oder Kinderturnen.

Alltagsproblemen frühzeitig begegnen 

Das Gute: Dank immer wirkungsvollerer Injektionen unterscheiden sich hämophile Kinder heute nur noch minimal von gesunden. Sie können problemlos in die Schule und später in die Arbeitswelt eingegliedert werden. Dennoch muss der Schutz vor Verletzungen wie im Sportunterricht an erster Stelle stehen. Gleiches gilt für die eigenen vier Wände: Wichtigste Maßnahmen sind das Abpolstern von scharfen Kanten an Möbeln oder das Verlegen rutschfester Teppiche. Fakt ist: Eine gute körperliche Gesamtsituation – gerade bei Hämophilie-Patienten – erhöht nicht nur die Lebensqualität, sondern ist der Schlüssel zur Integration in das soziale Umfeld.

Hämophilie: Daten und Fakten

Sie haben Hämophilie, wenn in Ihrem Blut ein Protein zur Kontrolle der Blutgerinnung fehlt.

440.000 Menschen weltweit haben eine Hämophilie.

180.000 dieser Menschen haben eine diagnostizierte Hämophilie A (Mangel an Gerinnungsfaktor VIII) oder B (Mangel an Gerinnungsfaktor IX).

Die meisten Menschen mit Hämophilie sind Männer.

Frauen sind Träger des Hämophilie-Gens und vererben dieses weiter.

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