Hilfe und Organisation

Es war die wohl spektakulärste Aktion, die je für Patienten mit einer seltenen Krankheit durchgeführt wurde: Die sogenannte „ALS Ice Bucket Challenge“ sorgte im Sommer 2014 weltweit für Aufsehen. Teilnehmer ließen sich dabei filmen, wie sie mit einem Eimer Eiswasser übergossen wurden – und „nominierten“ dann gleich Freunde, es ihnen gleichzutun sowie Geld an die ALS Association zu spenden. Eine Stiftung, die sich für Erforschung und Bekämpfung der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) einsetzt. Tatsächlich wurden rund 190 Millionen Euro eingenommen. Aufklärungsarbeit – auch „Awareness“ genannt – ist ein wichtiges Tätigkeitsfeld von Patientenorganisationen, gerade im Bereich der 7000 bis 8000 seltenen Krankheiten, wo es an Informationen fehlt und mitunter sogar die behandelnden Ärzte im Dunkeln tappen.

Die „Seltenen“ unter sich

Ein zentraler Baustein sind zudem Selbsthilfegruppen für Erkrankte und Angehörige. Sie dienen dem seelischen Beistand untereinander, aber die Betroffenen profitieren auch vom Wissensaustausch zu Themen wie Ärztewahl oder Therapieformen und können so Entscheidungen für sich treffen als mündige, informierte Patienten. Die Gruppen sind zum Beispiel für viele Eltern, deren Kind an einer seltenen Krankheit leidet, eine unverzichtbare Anlaufstelle. Wie geht man damit um, wenn das Kind nicht mehr laufen kann? Wie können die Geschwister aufgeklärt werden? Wie lässt sich die niederschmetternde Diagnose verkraften – und womöglich die Nachricht, dass ein früher Tod unausweichlich ist? Der Erfahrungsaustausch ist für viele wichtig.

Patienten vernetzen sich

Selbsthilfegruppen sind aber nur ein Baustein in der Arbeit für und mit Patienten. Die größte deutsche Patientenorganisation, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE), hat sich zum Ziel gesetzt, Ressourcen und Know-how zu bündeln und den Menschen mit seltenen Krankheiten sowohl Gehör als auch eine Stimme zu verleihen. Die meisten der kleineren, oft krankheitsspezifischen Selbsthilfeorganisationen sind bei der ACHSE Mitglied, die ihre Plattform ständig erweitern möchte unter dem Motto „Nur ein großes Netz hat eine starke Stimme!“ Ein Informationsaustausch der Organisationen untereinander, Weiterbildungen, Anschub von Forschungsprojekten, Hilfe bei der Spezialistensuche, Awareness-Kampagnen, Beratungen zur Gesundheitspolitik – all das soll das Leben von Patienten und Angehörigen erleichtern. So ist die Hilfe zur Selbsthilfe bei den „Waisenkrankheiten“ ein nicht zu unterschätzender Faktor für mehr Lebensqualität.