Seltene Erkrankungen in Zahlen

Raus aus dem Schattendasein

Von Nadine Effert · 2017

Sie leiden an Krankheiten, von denen selbst so mancher Arzt noch nichts gehört hat, und für die es kaum effektive Therapien gibt: Die Rede ist von Menschen mit seltenen Krankheiten. Wegen ihrer Seltenheit kam die Forschung auf einigen dieser Krankheitsgebieten in der Vergangenheit nur langsam voran. Durch Anreize für eine Erforschung dieser Krankheiten, spezialisierte Zentren und engagierte Patientenorganisationen verbessert sich die Situation für Betroffene.

Laut Schätzungen gibt es weltweit insgesamt 7.000 bis 8.000 seltene Krankheiten. Doch was heißt eigentlich „selten“? In der Europäischen Union (EU) wird eine Krankheit per Definition als Orphan Disease (engl. orphan = „Waise“, disease = „Krankheit“) eingestuft, wenn sie nicht mehr als fünf von 10.000 Personen betrifft. Obwohl die Zahl der Betroffenen mit Blick auf die einzelne Erkrankung gering ist, ist es die Gesamtzahl keineswegs: Allein in Deutschland leben etwa vier Millionen Betroffene, in der EU rund 30 Millionen. Das Feld der seltenen Krankheiten zeigt sich sehr heterogen, mit teils komplexen Krankheitsbildern. Betroffene leiden etwa an speziellen Krebsarten, Stoffwechselerkrankungen oder Krankheiten der Muskeln und Nerven. Mit rund 80 Prozent ist der Großteil der Orphan Diseases genetisch bedingt. Viele seltene Krankheiten manifestieren sich daher bereits im Kindesalter. Ebenso unterschiedlich wie die Art der Erkrankungen ist auch ihre Häufigkeit. Von einer Krankheit wie der Narkolepsie, im Volksmund „Schlafkrankheit“ genannt, sind etwa 40.000 Menschen in Deutschland betroffen; von Hämophilie, einer genetisch bedingten Störung der Blutstillung, rund 10.000 Menschen. Hingegen gibt es weltweit nur etwa 100 Kinder, die an Progerie, der sogenannten Greisenkrankheit, leiden.

Seltene Krankheiten: Daten und Fakten
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