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Patientenorganisationen

Selbsthilfe ausschlaggebend

Von Mike Paßmann · 2014

Bundesweit gibt es Hunderte von Selbsthilfegruppen für Seltene Erkrankungen. Viele von ihnen sind in der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) vereint. Diese Organisation befasst sich unter anderem damit, Ärzte, Kliniken, Forschungseinrichtungen und Patientenorganisationen miteinander zu vernetzen.

Sie will damit jenen Erfahrungsaustausch fördern, der für die Behandlung Seltener Erkrankungen so wichtig ist – und den die offizielle Gesundheitsmaschinerie nicht leisten kann. Gerade Patientenorganisationen verfügen oft über fundiertes medizinisches Wissen, und sie müssen ihre Arbeit nicht in wirtschaftlichen Kategorien bemessen. Das macht ein ganz anderes Engagement möglich – auch auf der politischen Bühne. Dass die Politik sich auf höchster nationaler und eu-weiter Ebene um das Thema kümmert, ist maßgeblich der Lobbyarbeit von Betroffeneninitiativen zu verdanken. Nicht zu vergessen: Selbsthilfegruppen führen auch die Kranken und ihre Familien aus ihrer Isolation. Oft treffen sie hier zum ersten Mal auf Menschen, denen es ähnlich geht wie ihnen selbst. Sie zeigen Verständnis, sie verweisen an Behandlungszentren oder geben einfach Hoffnung. Und darauf kommt es an. Denn Seltene Erkrankungen sind selten – aber allein sind die Betroffenen deshalb noch lange nicht.

Selbsthilfekompass

Standbein e. V.

PFFD, Fibula- oder Tibiadefekte sind angeborene Fehlbildungen, die bei nicht angemessener Versorgung zu starken Bewegungseinschränkungen führen. In Deutschland werden jährlich fünf bis zehn Kinder mit diesen Anomalien geboren. Umso wichtiger ist es, die Informationslage zu verbessern und Kinder aus Entwicklungsländern medizinisch zu unterstützen. Standbein e.V. hilft den Betroffenen und deren Familien.
www.standbein-ev.com

 

Morbus Osler Selbsthilfe

Es ist nicht immer Nasenbluten – es kann auch Morbus Osler sein, eine seltene, erbliche Erkrankung der Blutgefäße und des umliegenden Gewebes. Eine bundesweite aktive Selbsthilfegruppe sowie eine Stiftung konnten ins Leben gerufen werden. Lebenshilfe und der Ausbau der wissenschaftlichen Forschung ist unser Ziel.
www-morbus-osler.de

 

Deutsche Huntington-Hilfe e. V.

ist die Selbsthilfeorganisation für die Huntington-Krankheit (HK). Sechs Landesverbände, 40 Selbsthilfegruppen und 50 Kontaktpersonen stehen für die circa 10.000 Betroffenen und ihre Familien zur Verfügung. Durch Informationsmaterial und Informationsveranstaltungen auf Bundes- und Landesebene können Familienmitglieder und Pflegepersonal über die HK lernen und Erfahrungen austauschen.
www.huntington-hilfe.de

 

Galaktosämie Initiative Deutschland e. V.

Galaktosämie ist eine sehr seltene Stoffwechselerkrankung des Kohlenhydrathaushaltes. Aufgrund eines genetischen Defektes fehlt dem Körper ein Enzym, das für den normalen Stoffwechsel benötigt wird. Da nur etwa eines von 40.000 Kindern mit Galaktosämie geboren wird, ist das Wissen zu dieser Krankheit nicht ausreichend verbreitet. Unsere Website, unsere Treffen und unser wissenschaftlicher Beirat sorgen für aktuelle Informationen zur Erkrankung, ihren Folgen und der erforderlichen Diät. Damit bieten wir betroffenen Familien Hilfe zur Selbsthilfe.
www.galid.de

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