Forschung und Diagnostik

Seltene Krankheiten sind gar nicht so selten

Von Mike Paßmann · 2014

Ärzte, die vor einem Rätsel stehen, jahrelange Odysseen bis zur richtigen Diagnose, wenig Therapien – wer an einer sogenannten Seltenen Erkrankung leidet, trägt ein schweres Schicksal. Doch zum Glück verbessert sich die Lage langsam. Die Lobbyarbeit von Betroffenenvereinen hat zur Allianz von Politik, Pharmaindustrie und Patienten geführt.

Man sollte meinen, eine Gruppe von vier Millionen Menschen würde auffallen in Deutschland – ein Thema für die Presse, Gegenstand politischer Diskussionen, fest verankert im Bewusstsein der Menschen. Doch das ist nicht wirklich der Fall. Denn diese vier Millionen eint etwas, das schwer zu fassen ist: Sie leiden an einer Seltenen Erkrankung. Und die ist vielfach so selten, dass es oft nur eine Handvoll Betroffener gibt, die an einer Madelung-Deformität, einer Phenylketonurie oder einer Fallot-Tetralogie leiden. Krankheiten also, von denen kaum jemand je gehört hat, selbst Mediziner nicht. Oft gibt es keine Therapien, und oft genug führen sie zu einem frühen Tod.

EU-Zulassungen für Medikamenten gegen Seltene Erkrankungen. Quelle: vfa, 2013
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