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Interview

„Stimme und Stütze der Seltenen“

Von Achse e.V. · 2014

Mirjam Mann ist Geschäftsführerin der ACHSE, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. ACHSE hat sich vor zehn Jahren gegründet und umfasst heute 120 Patientenorganisationen.

Warum hat sich die ACHSE gegründet?

Allein In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Trotz der unterschiedlichen Krankheitsbilder – über 6.000 Krankheiten zählen zu den Seltenen – stehen die Betroffenen vor gleichen Herausforderungen: großer Forschungsbedarf, lange Diagnosewege, wenige Therapien, Informationen und Experten. Einzeln werden die Betroffenen übersehen, sie fallen durch das Netz der Versorgung. Durch die gemeinsame Stimme in der ACHSE finden sie Gehör.

Wie setzt sich die ACHSE konkret ein?

Wir sind Sprachrohr für die „Waisen der Medizin“ in Politik und Gesellschaft, in Forschung und Medizin. Ein Herzstück unserer Arbeit ist die kostenlose Beratung für Betroffene und ihre Angehörigen, die umherirren auf der Suche nach Informationen, Experten und oft auch nach der Diagnose. Wir fördern den Wissensaustausch und knüpfen ein Netz aus Ärzten, Forschung und Spezialzentren und vielen anderen. Denn helfen kann man nur, wenn man weiß, wo die Hilfe zu finden ist. 

Was hat ACHSE in Bewegung gesetzt?

Ein Meilenstein unserer Arbeit ist der Nationale Aktionsplan für Seltene Erkrankungen. Gemeinsam mit dem Gesundheits-, dem Forschungsministerium sowie 25 Akteuren aus dem Gesundheitswesen haben wir mit diesem Plan Lösungen erarbeitet, wie sich die Situation der Betroffenen strukturell und nachhaltig verbessert. 

Nun gilt es, die Umsetzung mit allen Kräften voranzutreiben. Dafür freuen wir uns über jede Unterstützung unserer spendenfinanzierten Arbeit.

Kontakt

Achse e.V.
Drontheimer Straße 39
13359 Berlin
E-Mail: info@achse-online.de
Web: www.achse-online.de

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