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Volkskrankheiten

„Auch seltene Erkrankungen sind eine Volkskrankheit“

Von Biogen · 2024

Volkskrankheiten betreffen in Deutschland Millionen Menschen und sind allgegenwärtig. Im Gegensatz dazu führen seltene Erkrankungen oft ein Schattendasein – obwohl die Anzahl der Betroffenen eine ganze Stadt wie Berlin bevölkern könnte. Dr. Andreas Bracher, Medical Director bei Biogen Deutschland, über die spezifischen Herausforderungen der seltenen Erkrankungen und was es für eine bessere Versorgung der Betroffenen braucht.

In der Initiative „Ich hab Friedreich-Ataxie“ zeigen Betroffene Gesicht für mehr Awareness.

Herr Dr. Bracher, Volkskrankheiten wie Herz-Kreislauf-Erkrankungen oder Diabetes sind fest im öffentlichen Bewusstsein verankert. Worin bestehen die Hauptunterschiede im Vergleich zu seltenen Erkrankungen?

Der größte Unterschied zwischen Volkskrankheiten und seltenen Erkrankungen liegt in ihrer Häufigkeit und der damit verbundenen Wahrnehmung. Volkskrankheiten betreffen Millionen Menschen und sind oft mit Lebensstilfaktoren wie Bewegung, Ernährung und Stress verbunden, weshalb der Fokus auf Prävention und Früherkennung liegt. Seltene Erkrankungen betreffen zwar weniger Menschen pro Krankheit, sind aber insgesamt ebenso bedeutend. In Deutschland sind etwa vier Millionen Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen – vergleichbar mit der Patientenzahl einzelner Volkskrankheiten. Diese Erkrankungen haben oft genetische Ursachen, unabhängig vom Lebensstil, sodass Prävention kaum möglich ist. Stattdessen liegt die Herausforderung in der korrekten Diagnose und dem Zugang zu spezialisierten Therapien.

Können Sie mehr darüber erzählen, wie diese unterschiedlichen Ansätze die Lebensqualität der Betroffenen beeinflussen?

Durch die Prävention und Früherkennung von Volkskrankheiten können Betroffene oft frühzeitig Maßnahmen ergreifen, um das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen oder sie ganz zu verhindern. Menschen mit seltenen Erkrankungen haben diese Option meist nicht. Die Diagnose ist oft ein langwieriger Prozess mit vielen Unsicherheiten und Fehldiagnosen, was das Leben der Betroffenen und ihrer Familien stark belastet. Viele seltene Erkrankungen bleiben jahrelang unerkannt, was zu einer verzögerten Behandlung führt und so die Langzeitprognose und Lebensqualität erheblich einschränkt.

Inwiefern unterscheidet sich die Forschung zu Therapien für Volkskrankheiten und seltene Erkrankungen?

Die Forschung für Volkskrankheiten ist sehr umfangreich, was auch an der großen Zahl potenzieller Patientinnen und Patienten liegt, die von neuen Behandlungsmethoden profitieren könnten. Für seltene Erkrankungen ist die Entwicklung spezifischer Therapien jedoch aufwendiger, da die Patientenzahlen geringer sind. Deshalb existieren in der EU aktuell nur etwa 300 Medikamente speziell für seltene Erkrankungen, obwohl es etwa 8.000 verschiedene Krankheitsbilder gibt. Bei Volkskrankheiten hingegen gibt es eine Vielzahl an etablierten Medikamenten und Behandlungsansätzen, was den Zugang zur Therapie für Betroffene deutlich erleichtert.

Können seltene Erkrankungen von der Aufmerksamkeit, die Volkskrankheiten erhalten, profitieren?

Absolut. Volkskrankheiten haben es geschafft, nicht nur medizinisch, sondern auch gesellschaftlich präsent zu sein. Dieses Bewusstsein für weit verbreitete Krankheiten könnte als Vorbild dienen, um seltene Erkrankungen stärker ins öffentliche Bewusstsein zu rücken. Volkskrankheiten definieren sich nicht nur durch ihre Häufigkeit, sondern auch durch die gesamtgesellschaftlichen Auswirkungen. Wenn seltene Erkrankungen ähnlich wahrgenommen würden, könnte das die gesellschaftliche Unterstützung, die Forschung und letztlich auch die medizinische Versorgung der Betroffenen erheblich verbessern.

Welche Rolle spielt die öffentliche Wahrnehmung bei der Diagnose und Behandlung seltener Erkrankungen?

Die Wahrnehmung ist entscheidend. Da seltene Erkrankungen oft nicht im Bewusstsein von ärztlichem Personal und der breiten Öffentlichkeit verankert sind, bleibt die Diagnose häufig aus oder wird verzögert. Durch verstärkte Aufklärungskampagnen, wie etwa unsere Initiative „Ich hab Friedreich-Ataxie“, können wir dieses Bewusstsein schärfen. Ein besseres Verständnis in der Gesellschaft und im Gesundheitssektor kann helfen, seltene Erkrankungen schneller zu erkennen und die Patienten gezielter zu unterstützen – ähnlich wie bei Volkskrankheiten.

Gibt es gemeinsame soziale Herausforderungen?

Beide Krankheitsarten führen zu sozialen und psychischen Belastungen, doch bei seltenen Erkrankungen sind diese oft noch ausgeprägter. Während Menschen mit Volkskrankheiten auf ein etabliertes Netzwerk von vielen Mitbetroffenen zurückgreifen können, finden Menschen mit seltenen Erkrankungen schwerer Kontakt zu anderen Betroffenen. Dieser ist aber wichtig, um Isolation und emotionaler Belastung vorzubeugen. Und gerade weil es hier weniger Patientenorganisationen gibt, möchte ich betonen, was für eine wertvolle Arbeit sie leisten. Das Teilen von Erfahrungen und der Austausch untereinander sind so wichtig und werden deshalb auch von Biogen stark unterstützt.

Was müsste sich ändern, damit seltene Erkrankungen in der Öffentlichkeit ähnlich wahrgenommen werden wie Volkskrankheiten?

Ein stärkerer Fokus auf die gesellschaftliche Relevanz und die Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen ist entscheidend. Seltene Erkrankungen betreffen zwar weniger Menschen als Volkskrankheiten, haben aber ähnlich gravierende individuelle und soziale Folgen. Mehr öffentliche Aufmerksamkeit, bessere Früherkennung und gezielte Forschung könnten die Versorgung für seltene Erkrankungen verbessern, die Lebensqualität der Betroffenen steigern und medizinische Innovationen fördern.

Zur Person:

Dr. Andreas Bracher ist bei Biogen für den Bereich Medical Affairs in Deutschland und Österreich zuständig. Bracher promovierte im PhD-Programm „Vascular Biology“ an der Medizinischen Universität Wien und hatte zuvor das Studium der medizinischen und pharmazeutischen Biotechnologie an der FH IMC Krems abgeschlossen. Nach mehreren Jahren in der biomedizinischen Forschung wechselte er 2012 in die Industrie.

Kontakt

Biogen GmbH
Riedenburger Straße 7
81677 München
E-Mail: germany.information@biogen.com
Web: https://www.biogen.de/

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