Forschungsvorhaben

Zeichen der Hoffnung

Von Mike Paßmann · 2014

Medizin ist dazu da, um Krankheiten zu heilen. Aber Ärzte und Pharmaindustrie sind Teil eines Wirtschaftssystems, das auf Gewinne ausgerichtet ist. Was erst einmal nicht schlecht ist, hat die Aussicht auf Rendite doch schon immer Unternehmen und Menschen zu Leistungen angespornt, die unterm Strich der Menschheit nutzen. Die Kehrseite der Medaille – was passiert, wenn die Gewinnaussichten zu gering sind?

Wo es sich nicht lohnt, wird eher nicht oder nur sehr gering in Forschung und Therapien investiert. Ganz ohne Nuancen ist die Lage dennoch nicht. Es ist eine wunderbare Sache, dass mittlerweile Akteure aus Forschung, Therapie, Pharmazie und Politik an einem Strang ziehen, um Seltenen Erkrankungen etwas von ihrem Schrecken zu nehmen – und das auf europäischer Ebene. Nun gibt es tatsächlich Medikamente, obwohl sie vielleicht nur einem Dutzend Menschen pro Jahr helfen werden. Ohne die unermüdliche Arbeit der Betroffenen selbst wäre das kaum geschehen. Ihnen ist zu verdanken, dass die entscheidende Aufgabe der Medizin die Entwicklung bestimmt, eben jene Krankheiten zu heilen. Man könnte sagen: Das Augenmerk auf individuelles menschliches Leid hat ausnahmsweise dafür gesorgt, dass wirtschaftliche Komponenten weniger wichtig sind. Und das macht Hoffnung.
Förderung von Forschungsvorhaben zu Seltenen Erkrankungen. Quelle: E-Rare JTC 2009

Krankheitsbilder

Den Menschen Perspektiven bieten

Insgesamt viele Patienten, kaum Wissen über Entstehung, Ausbreitung und Zusammenhänge und trotzdem verwaist: Die Seltenen Erkrankungen haben einen schweren Stand in der Medizin, die...

Aktueller Stand

Seltene sind mehr als gedacht

Wer von einer seltenen Erkrankung betroffen ist, steht häufig vor einem langen Leidensweg – weil Ärztinnen und Ärzte von so mancher Krankheit noch nie etwas gehört haben,...

Herausforderung seltene Erkrankung

Schon der Name hilft

Vier Millionen Deutsche leiden an einer Seltenen Erkrankung – rund fünf Prozent der Bevölkerung. Die verschiedenen Krankheitsbilder unterscheiden sich massiv. Oft werden Seltene...

Geschichte der Genforschung

Zeitalter der Entdeckungen

Wie alt können wir werden? Wie gesund werden wir altern? Welche Krankheiten, Gendefekte oder Veranlagungen schlummern in unseren Körpern? Und was können wir tun, um fehlerhafte Gene zu...

Forschungsvorhaben

Zeichen der Hoffnung

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Seltene Erkrankungen in Zahlen

Raus aus dem Schattendasein

Sie leiden an Krankheiten, von denen selbst so mancher Arzt noch nichts gehört hat, und für die es kaum effektive Therapien gibt: Die Rede ist von Menschen mit seltenen Krankheiten. Wegen...

Seltene Erkrankungen in Zahlen

Alleingelassen?

Stellen Sie sich vor, Sie sind mitten in einer fremden Stadt an einer Haltestelle im Nirgendwo. Der letzte Bus ist längst weg, in der Taxizentrale geht keiner ran und niemand ist da, der Ihnen...

Hilfe und Organisation

Netzwerken ist alles

Wer selbst an einer seltenen Krankheit leidet oder einen Erkrankten in der Familie hat, fühlt sich oft allein. Umso wichtiger ist der Austausch mit anderen Betroffenen in Selbsthilfegruppen sowie...

Seltene Erkrankungen erkennen

„Webfehler gesucht“

Prof. Christoph Klein, Chef des Haunerschen Kinderspitals in München, über die Kunst der Identifizierung Seltener Erkrankungen, innovative Therapiemöglichkeiten zu deren Behandlung und...

Diagnostik

In Zukunft besser erkennen

Für viele Seltene Erkrankungen gibt es immer noch keine sichere Diagnostiklösungen. Doch ein internationales Team von Wissenschaftlern arbeitet gemeinsam an neuen Methoden, um Seltene...

 
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