Narkolepsie-Netzwerk

„Es gibt zu wenig Narkolepsie-Experten“

Von Michael Gneuss · 2020

Menschen, die an Narkolepsie erkrankt sind, leiden unter einer Störung der Wach- und Schlafphasen. Katrin-Wiebke Müller, Mitgründerin des Narkolepsie-Netzwerks, das Betroffenen und Angehörigen hilft, berichtet.

„Es gibt zu wenig Narkolepsie-Experten“

Was kann Ihr Netzwerk für Betroffene leisten?

Das Narkolepsie-Netzwerk ist eine Vereinigung aus Betroffenen und Angehörigen von Menschen, die erkrankt sind. Unser Ziel ist es, Informationen zusammenzutragen und weiterzugeben – auch an Ärzte, die oftmals wenig über diese seltene Krankheit wissen. Wir wollen außerdem Betroffene, Angehörige und Mediziner zusammenbringen und den Austausch fördern, zum Beispiel durch Selbsthilfegruppen.

Porträt: Katrin-Wiebke Müller, Mitgründerin des Narkolepsie-Netzwerks
Katrin-Wiebke Müller, Mitgründerin des Narkolepsie-Netzwerks

Wie viele Menschen sind in Deutschland betroffen?

Es gibt nur Schätzungen, die in der Regel um 40.000 liegen. Ein Problem ist, dass Narkolepsie oft nicht diagnostiziert und als einfache Müdigkeit abgetan wird, und es gibt leider zu wenig Narkolepsie-Experten. 

Welche Symptome deuten auf diese Krankheit hin?

Hinweise sind tagsüber andauernde überdurchschnittliche Schläfrigkeit, aber auch schlechter Schlaf in der Nacht. Zwei von drei Betroffenen haben kurz andauernde Episoden von Muskelversagen. Dieses betrifft oft die Gesichtsmuskeln. Viele Erkrankte sacken sogar in sich zusammen. Währenddessen sind sie bei vollem Bewusstsein und nicht etwa ohnmächtig. Sie schlafen nicht während der Episoden, sondern können sich nur nicht bewegen. Dieser Zustand dauert nur wenige Minuten. 

Wie gehen die Patienten im Alltag mit diesen Problemen um?

Im Alltag bedarf es einer gründlichen Planung. Betroffene sind gezwungen, in sich hineinzuhorchen, um in den richtigen Momenten Schlafpausen einzulegen oder Gefahren zu vermeiden, wenn Schlafattacken drohen. Monotone Tätigkeiten sollten wenn möglich vermieden werden, um nicht einzuschlafen. Wichtig ist, das Umfeld gut zu informieren, um Verständnis für die Krankheit zu schaffen – gerade bei Kindern, damit Lehrer und Mitschüler wissen, was los ist und wie sie damit umgehen sollten. 

Kann man Narkolepsie behandeln?

Quelle: Jed Black et al – High Rates of Medical Comorbidity in Narcolepsy, 2013

Es gibt eine Reihe von Medikamenten. Einige helfen tagsüber wach zu bleiben, andere nachts besser zu schlafen. Das Problem: Sie wirken bei jedem Patienten unterschiedlich. Die einzelnen Arzneimittel müssen daher für jeden Patienten individuell dosiert werden. Betroffene und Angehörige sowie Menschen mit Verdacht auf Narkolepsie können sich gern an das Netzwerk wenden und uns auf der Website www.narkolepsie-netzwerk.de besuchen. Wir freuen uns darauf.

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