Leben mit seltener Erkrankung

Alltag im Ausnahmezustand

Von Jens Bartels · 2022

Das Auftreten Seltener Krankheiten belastet nicht nur die erkrankten Kinder selbst, sondern in hohem Maß auch die dazugehörigen Familien. Die Diagnose zieht oftmals berufliche, partnerschaftliche oder finanzielle Konsequenzen nach sich. Halt gibt in dieser Situation der Austausch mit Gleichgesinnten.

Eine Frau spricht über ihr Problem
Foto: iStock/PeopleImages

Die Betreuung eines Kindes mit einer Seltenen Erkrankung stellt oftmals die ganze Familie auf eine harte Probe. Darauf weist eine aktuelle Studie hin, die speziell den Alltag Betroffener untersucht hat, deren Kinder an AADC-Mangel leiden. Diese weitgehend unbekannte genetische Erkrankung betrifft bereits Säuglinge – der Mangel des Enzyms AADC führt dazu, dass Betroffene ein Leben lang pflegebedürftig sind. Laut der Studienergebnisse verbringen die hauptsächlich mit der Betreuung der Kinder beschäftigten Personen – in den meisten Fällen ein Elternteil – durchschnittlich 13 Stunden pro Tag mit praktischer Pflege und emotionaler Zuwendung. Dazu kommen noch im Durchschnitt 15 Stunden in der Woche für die Erledigung administrativer Aufgaben wie die Planung und Wahrnehmung von Arzt- oder Behandlungsterminen. Vater oder Mutter sind also fast rund um die Uhr mit der Versorgung des erkrankten Kindes beschäftigt.

Leben mit seltener Erkrankung: Situation annehmen

Klar muss sein: Die Belastung für Eltern bei der Betreuung von Kindern führt nicht nur bei einem AADC-Mangel zu großen Einschränkungen. Viele weitere Seltene Krankheiten erfordern eine aufwendige Behandlung und Betreuung und stellen als Folge den Alltag der betroffenen Familien auf den Kopf. Dies beginnt bei der Ausübung des Berufes. Die Krankheit des Kindes zwingt oftmals mindestens einen der Elternteile dazu, die Arbeitszeit zu reduzieren oder den Beruf ganz aufzugeben. Zudem stellen die finanziellen und psychischen Belastungen gerade in Zeiten der Pandemie für viele Betroffene große Herausforderungen dar. Nicht zuletzt ist die neu ausgerichtete Organisation des Familienlebens meist auch für die Partnerschaft sehr belastend und lässt wenig Raum, sich als Paar zu erleben. 

Unterstützung suchen

Oft genug sind für Familien in dieser Situation Selbsthilfegruppen eine unverzichtbare Stütze, die Bürde der Erkrankungen zu meistern. Betroffene entwickeln sich durch das ehrenamtliche Engagement zu Expertinnen und Experten in eigener Sache, verlieren durch das gemeinschaftliche Erleben das Gefühl, in ihrer Lebenssituation allein zu sein, und profitieren vom Austausch über Diagnose, Therapie oder die soziale Situation.

Informationen und Unterstützung

Der Alltag mit einer Seltenen Erkrankung stellt für Betroffene und ihre Angehörigen eine immense Herausforderung dar. Selbsthilfeorganisationen, Fachportale und spezialisierte Zentren unterstützen Erkrankte und ihre Familien mit Informationen und Beratung.

Eine Übersicht einiger nützlicher Anlaufstellen finden Sie hier: 

www.achse-online.de

www.eurordis.org/de

www.portal-se.de

www.orpha.net

www.nakos.de

www.bag-selbsthilfe.de

www.patientenberatung.de

www.vdek.com

Alle Zentren für Seltene Erkrankungen finden Hilfesuchende unter:

www.se-atlas.de

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