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Seltene Krankheiten

Erschienen am 26.02.2022 in „Welt am Sonntag“

Hilfe zur Selbsthilfe

Die Diagnose einer Seltenen Erkrankung ist für Ärzte oft nicht einfach. Meist gleicht sie der Suche nach der Nadel im Heuhaufen. Für die Betroffenen jedoch ist eine schnelle und vor allem korrekte Diagnose von immenser Bedeutung. Nicht nur kann so schnell mit der passenden Behandlung begonnen, der Krankheitsverlauf verlangsamt und die Lebensqualität erhöht werden. Erhält die Krankheit einen Namen, so hilft dies auch, um sich mit ihr zu arrangieren und mit anderen Betroffenen zu vernetzen. Denn für die meisten Seltenen Erkrankungen gibt es heute Selbsthilfeorganisationen. Betroffene vernetzen sich, tauschen sich aus und beantworten die drängendsten Fragen zum Umgang mit der Krankheit – und sie helfen bei der Suche nach Spezialisten und Forschungsgruppen. Viele Menschen schöpfen aus diesen Kontakten neuen Mut. Und sie lernen, mit ihrer Erkrankung selbstbestimmt umzugehen. Wer weiß, dass er nicht völlig allein dasteht, kann das Leben mit der Erkrankung besser meistern. Der „Rare Disease Day“ am 28. Februar ist eine gute Gelegenheit, Zeichen zu setzen. Mit dieser Publikation wollen wir all jenen eine Stimme geben, die an einer Seltenen
Erkrankung leiden.

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